推薦序
我很榮幸接受廣西師范大學(xué)出版社的邀請，為《就算得了認知癥也能好好生活》作序。
在過(guò)去三十年的時(shí)間里，阿爾茨海默病和其他類(lèi)型認知癥的診斷與管理已經(jīng)走了很長(cháng)的路，那些對認知癥無(wú)能為力的日子已經(jīng)過(guò)去，“什么都做不了”的態(tài)度也已經(jīng)不再被接受?，F在，認知癥人士能夠并且應該過(guò)上有尊嚴、有意義的生活，同時(shí)得到來(lái)自家庭和社會(huì )的妥善照護與支持。
我不是一個(gè)科學(xué)家或研究者，我是一個(gè)有著(zhù)超過(guò)四十年一手經(jīng)驗的全科醫生，臨床實(shí)踐的主要方向就是認知癥和老年照護。我很榮幸能夠陪伴上千位認知癥人士以及他們的家庭成員走過(guò)他們的認知癥之旅，也很榮幸結識全球為提高認知癥人士福祉而付諸心血的眾多專(zhuān)業(yè)工作者，其中就包括這本書(shū)的兩位作者，也是我在中國的兩個(gè)好朋友——洪立和燕青。
2010年的秋天，我作為國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )的理事訪(fǎng)問(wèn)北京，那是我第一次見(jiàn)到洪立。當時(shí)她給我的印象是聰慧、誠懇、充滿(mǎn)好奇心，面對我這個(gè)“前輩”不停提出各種各樣的問(wèn)題。我很難想象已經(jīng)擁有相當知識儲備的她，跨界專(zhuān)攻認知癥僅有兩年的時(shí)間。那一次會(huì )面讓我做了一個(gè)決定——我要把我所有的關(guān)于認知癥倡導、照護與支持的經(jīng)驗都傳承給中國的年輕一代。畢竟我是華人，我可以用這樣的方式為中國的認知癥人士以及他們的家庭成員盡一份力。
從2011年到2019年，我每年都會(huì )來(lái)中國，和洪立以及她的伙伴燕青一起工作，并見(jiàn)證她們的成長(cháng)。在我看來(lái)，她們兩個(gè)很像神經(jīng)元和神經(jīng)膠質(zhì)細胞的關(guān)系——一個(gè)積極與外部世界溝通并形成思想和行動(dòng)，一個(gè)安靜而堅定地支持。十年前，當我第一次參加她們在社區面向老年居民與認知癥家庭的小型講座時(shí)就識別出了她們的獨特性——用簡(jiǎn)潔生動(dòng)和溫暖共情的方式準確傳遞信息，在科學(xué)和公眾之間搭建橋梁。在后來(lái)的十年間，我很欣喜地看到，隨著(zhù)她們知識和經(jīng)驗的快速增長(cháng)，她們的工作影響到了更多人——認知癥人士和他們的家人、老年照護行業(yè)從業(yè)者以及更廣泛的公眾，并帶來(lái)積極的改變。
在我的經(jīng)驗中，當認知癥降臨到一個(gè)家庭，無(wú)論認知癥人士還是他們的家庭成員都需要獲得及時(shí)而可靠的信息，這將幫助他們?yōu)槲磥?lái)的認知癥之旅做好準備，并有效提高生活質(zhì)量。但是要做到這一點(diǎn)并不容易——醫生可能沒(méi)有時(shí)間講解，即便講解也可能大多僅僅停留在癥狀和治療層面；一些媒體把認知癥人士看成是弱勢群體，令人痛苦的描述加劇了人們對疾病的恐懼與病恥感；個(gè)別養老院的丑聞可能被放大成整個(gè)老年照護的問(wèn)題，摧毀著(zhù)公眾對行業(yè)的信任。所有這些都讓認知癥人士和他們的家庭成員感到痛苦和憂(yōu)慮。畢竟，沒(méi)有人天生就會(huì )和認知癥打交道，也不知道去哪里尋求明智的建議。
十年前，當洪立問(wèn)我什么對于認知癥家庭是最重要的支持時(shí)，我毫不猶豫地回答：Information，Information，Information——信息、信息、還是信息。因為及時(shí)可靠的信息將幫助我們了解疾病、了解照護、了解支持，更重要的是，了解認知癥背后的那個(gè)獨一無(wú)二的人。
《就算得了認知癥也能好好生活》就是這樣一本寫(xiě)給認知癥家庭、公眾以及專(zhuān)業(yè)人員的書(shū)。它是全面、實(shí)用和與時(shí)俱進(jìn)的一站式指南——從腦功能到認知癥的知識，從藥物治療到生活方式干預，從日常生活功能支持到有意義的活動(dòng)參與，從行為照護到安寧療護。作者挑戰了傳統的生物醫學(xué)模式——如果僅僅關(guān)注疾病和缺損，目前醫學(xué)治療的效果是有限的，有時(shí)候甚至是悲觀(guān)和令人絕望的。因此，認知癥人士和他們的照護伙伴需要尋找一個(gè)超越單純生物醫學(xué)模式的處方，徹底打破認知癥“無(wú)法治愈”和“沒(méi)有希望”之間的關(guān)聯(lián)，看到認知癥人士的能力甚至優(yōu)勢，理解和尊重他們的需求、意愿和選擇，提供“身心社靈”的全人支持，讓他們有機會(huì )發(fā)揮最大潛力，繼續他們有意義的生活，擁有自信、自尊和被愛(ài)的幸福感受。那是我們每個(gè)人都想要的生活和被他人對待的方式，即使有一天受到認知癥的影響也不會(huì )改變。
我寫(xiě)下這些文字時(shí)，正值2023年的元旦。在過(guò)去的三年，由于新冠病毒的全球影響，我未能再來(lái)中國；鑒于身體原因，我在未來(lái)也無(wú)法再搭乘飛機旅行。沒(méi)有機會(huì )再與中國年輕一代的專(zhuān)業(yè)工作者相見(jiàn)是令人遺憾的，但是我對你們、對中國的認知癥人士及其照護伙伴的祝福將永存于心。
至于洪立和燕青——
謝謝你們十幾年來(lái)為中國認知癥群體及其家人所做的一切。
謝謝你們在我訪(fǎng)華期間的陪伴，并讓我認識更多的中國朋友。
謝謝你們讓我的一些觀(guān)點(diǎn)在這本新書(shū)中留下痕跡。
謝謝你們一直尊稱(chēng)我為Master Shifu（師傅）。希望我不辱使命，也希望這篇推薦序能讓我有機會(huì )向你們表達我的敬意。
最后，祝愿中國和全世界的認知癥人士以及他們的家人都能好好生活。
澳大利亞退休全科醫生
澳大利亞勛章成員
澳大利亞阿爾茨海默協(xié)會(huì )前主席
國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )前理事
羅伯特·楊 （Robert Yeoh）
